Wady wrodzone: historie
3 marca obchodzony jest Światowy Dzień Wad Wrodzonych. Około 3-6% dzieci na świecie ma wada wrodzona, taka jak wada rozwojowa, choroba genetyczna lub niepełnosprawność. Anomalie te, co roku na świecie powodują śmierć w pierwszym miesiącu życia około 303 tys. dzieci (dane Światowej Organizacji Zdrowia).
Zebraliśmy więcej ekscytujących historii mam którzy przeżyli doświadczenie dziecka z wady wrodzone.
W tym artykule
- Letizia: moja ciąża miała prawdopodobne wady genetyczne
- Wrodzona choroba serca: serce mojego wojownika jest dzisiaj w porządku!
- Wrodzony chylothorax: historia Aleksandra, mojego małego bohatera
- W ciąży z wrodzoną wadą serca
- Wrodzona stopa końsko-szpotawa, historia małego Damiano
- Jesteśmy zdrowymi nosicielami talasemii: na szczęście z synem wszystko w porządku
- Moje dziecko z rozszczepem kręgosłupa: matki, weźcie kwas foliowy!
- Szczęśliwa mama dziecka z hemofilią
- Niepełnosprawność nie jest granicą, jesteśmy szczęśliwą rodziną
- Rozszczep podniebienia: historia mojego dziecka, które ma teraz dziewięć lat
1. Letizia: moja ciąża miała prawdopodobne wady genetyczne
Byłam w ciąży i bardzo szczęśliwa, ale pewnego dnia lekarze powiedzieli mi, że dziecko jest zagrożone i że może mieć zespół Downa, z wadą serca, z wadami rozwojowymi. Ciążę spędziłam zawsze smutna, ciągle trzymałam ręce na brzuchu, godzinami rozmawiałam z dzieckiem, uspokajałam go mówiąc, że kocham go bezwarunkowo.
Przeczytaj całą historię mamy Letizii
2. Wrodzona choroba serca: serce mojego wojownika jest dzisiaj w porządku!
Wizyta pediatry, niedługo po urodzeniu naszej córki, wywróciła nasze życie do góry nogami. Lekarz zauważył, że dziewczynka ma szmer w sercu, co wskazuje na coś ważnego. Technicznie urodziła się z wrodzoną wadą serca: ciężką koarktacją aorty i dużą div. Była hospitalizowana. Na szczęście moja wojowniczka wygrała dziś swoją drugą i ostatnią bitwę.
Przeczytaj całą historię matki Carlotty i jej małego wojownika z wrodzoną wadą serca
3. Wrodzony chylothorax: historia Aleksandra, mojego małego bohatera
Byłam w ciąży i w 35. tygodniu zaczęłam odczuwać silny ból. Lekarze powiedzieli mi, że to skurcze. Tuż przed porodem nikt nie rozumiał co ma moje dziecko, powiedziano mi, że ma zapadnięte płuco, że ma płyn w głowie, wszędzie płyn... serce odłączone. W zasadzie mój syn był skończony. Na szczęście urodził się i został reanimowany, zaintubowany i od razu przewieziony na intensywną terapię, aż do wyzdrowienia. Jest teraz zdrowy i ma się dobrze.
Przeczytaj całą historię małego Aleksandra z wrodzonym chylothorax
4. W ciąży z wrodzoną wadą serca
Niestety urodziłam się z wrodzoną wadą serca i w wieku 8 lat byłam operowana. W czasie ciąży choroba serca zwróciła mi rachunek i cały okres ciąży spędziłam w domu, w łóżku! W pierwszych 3 miesiącach ciąży męczyło mnie nawet samo branie prysznica, więc moja rodzina była moim sercem i nogami.
Przeczytaj całą historię Alby i jej dziecka z chorobą serca
5. Wrodzona stopa końsko-szpotawa, historia małego Damiano
Nasza przygoda zaczęła się jakieś cztery lata temu, kiedy podczas USG morfologicznego piątego miesiąca powiedziano mi, że syn urodzi się z wadą ortopedyczną: wrodzoną stopą końsko-szpotawą. W tej chwili świat spada na nas: bo to my? Dlaczego do naszego dziecka? Przeczytaj całą historię Federiki, matki małego Damiano z wrodzoną stopą końsko-szpotawą6. Jesteśmy zdrowymi nosicielami talasemii: na szczęście z synem wszystko w porządku
Moja partnerka i ja jesteśmy zdrowymi nosicielami talasemii, ale po wahaniach, wątpliwościach i obawach nadal zdecydowaliśmy się na dziecko. Zapytaliśmy i stwierdziliśmy, że prawdopodobieństwo zachorowania naszego dziecka wynosi 25%. Chcieliśmy zaryzykować. Po zajściu w ciążę zrobiłam CVS i niezbędne testy.
Przeczytaj całą historię Valentiny na temat talasemii
7. Moje dziecko z rozszczepem kręgosłupa: matki, weźcie kwas foliowy!
Moja mała dziewczynka miała jedną z najbardziej agresywnych postaci rozszczepu kręgosłupa: jej mózg i móżdżek uformowały się w zewnętrznym worku, miała wodogłowie, a jej kończyny były zagrożone. Wada tak poważna, że nie da się jej pogodzić z życiem.
Przeczytaj całą historię mamy Pameli i jej dziecka z rozszczepem kręgosłupa
8. Szczęśliwa mama dziecka z hemofilią
Opowiem Wam swoją historię, a raczej historię mojego syna i powiadomię wszystkich o rzadkiej chorobie, ale to nie powinno straszyć rodziców: hemofilia.
Przeczytaj całą historię Anny i jej dziecka z hemofilią
9. Niepełnosprawność nie jest granicą, jesteśmy szczęśliwą rodziną
Michele była bardzo pożądana, ciąża przebiegła gładko i spokojnie do końca. Jej rozwój przebiegał całkiem dobrze, mimo że zaczęła chodzić trochę późno w wieku 16 miesięcy. Nie wyglądał, jakby był innym dzieckiem, z wyjątkiem tego, że nie mówił. Michele jest dzieckiem autystycznym o wysokim poziomie funkcjonowania, bez upośledzenia umysłowego, z ponadprzeciętnym IQ, ale bez jakichkolwiek kompetencji społecznych.
Przeczytaj całą historię małej Michele
10. Rozszczep podniebienia: historia mojego dziecka, które ma teraz dziewięć lat
Moje nowo narodzone dziecko nie było w stanie przyssać się do piersi. Nawet z butelką trudno było ssać. W końcu przybywa aniołek, który wyczuwa, co dziecko może mieć, zabierają go do pediatrii i w końcu okazuje się, że miał rozszczep podniebienia miękkiego, w istocie miał lekko otwarte podniebienie, nie miał zajęczej wargi, więc od razu tego nie zrobił, można było sobie wyobrazić, że takie jest podniebienie.
Przeczytaj całą historię matki Manueli i jej dziecka ze schitozą
Przeczytaj także: Zespół Downa: świadectwa matek