Ciąża: zostać matką ze stwardnieniem rozsianym ”,

85% Włoszek żyjących ze stwardnieniem rozsianym obawia się, że nie będzie w stanie zostać matką. 49% obawia się również przeniesienia choroby na swoje dzieci

Ujawniło to badanie przeprowadzone w Europie (Niemcy, Włochy, Hiszpania, Holandia i Wielka Brytania) 1.000 kobiet w wieku 25-35 lat, u których zdiagnozowano rzutowo-remisyjną postać stwardnienia rozsianego (MS). Wyniki podkreślające utrzymywanie się błędnych przekonań dotyczących możliwości zajścia w ciążę u osób dotkniętych tą chorobą. Ponieważ dowody naukowe sugerują, że pacjentki ze stwardnieniem rozsianym mogą zostać matkami.

Co to jest stwardnienie rozsiane (MS)

We Włoszech, jak wskazujeWłoskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (Aizm), jest ich około 114.000 osób dotkniętych stwardnieniem rozsianym. Przewlekła postępująca choroba neurologiczna charakteryzująca się uszkodzeniem i utratą mieliny w wielu obszarach ośrodkowego układu nerwowego (głównie nerwy wzrokowe, móżdżek i rdzeń kręgowy), stąd nazwa „mnogie” i powstawanie podobnych zmian (blaszek) do blizn, stąd termin „stwardnienie”. Stan zapalny wywoływany jest przez układ odpornościowy, który szalejąc wywołuje atak na mielinę, ochronną osłonę włókien nerwowych, niezbędną do prawidłowego przewodzenia bodźca nerwowego. Dlatego mówimy o demielizacji.

"Stwardnienie rozsiane to choroba demielinizacyjna i neurodegeneracyjna ośrodkowego układu nerwowego, najprawdopodobniej pochodzenia autoimmunologicznego" - zaznacza Maria Pia Amato, Profesor Wydziału Neuronauki Uniwersytetu we Florencji. "Zazwyczaj występuje u młodych dorosłych z częstością występowania kobiet/mężczyzn około 3:1".

SM może rozpocząć się w każdym wieku, ale w rzeczywistości jest diagnozowane głównie między 20 a 40 rokiem życia i u kobiet, które chorują dwa razy częściej niż mężczyźni. Wczesna diagnostyka i leczenie pozwalają pacjentom na utrzymanie dobrej jakości życia (średnia długość życia chorych jest porównywalna z populacją ogólną).

Tam rzutowo-remisyjnego stwardnienia rozsianego jest najczęstszy. W rzeczywistości około 85% zdiagnozowanych osób ma tę postać, charakteryzującą się przez określoną liczbę lat (około 20 lat od początku) ostrymi epizodami choroby naprzemiennie z okresami pełnego lub częściowego samopoczucia.

Główny objawy to: zmęczenie, problemy ze wzrokiem, drętwienie i mrowienie, spastyczność, nietrzymanie moczu, problemy z motoryką i koordynacją ruchową, trudności w mówieniu i połykaniu...

Ciąża z SM

Błędne wyobrażenia na temat ciąży można przypisać brakowi dialogu z lekarzem? Więcej niż 1 na 3 kobiety, 35% wszystkich kobiet biorących udział w europejskim badaniu przeprowadzonym przy wsparciu Teva Pharmaceuticals Europe i touchNeurology, nie omawia tych tematów z neurologiem/specjalistą SM, a 49% nie omawia ich ze swoim Lekarz rodzinny, mimo że te problemy budzą niepokój.

Ponadto 87% respondentów stwierdziło, że chciałoby więcej i lepszych informacji na temat zagadnień związanych z ciążą, aby dokonywać bardziej świadomych wyborów. Ponad 88% kobiet ze stwardnieniem rozsianym powiedziało, że chciałoby omówić te kwestie ze swoim lekarzem: szczególnie w dniu czego się spodziewać podczas porodu (31%) opieka nad dzieckiem po ciąży (29%) i dalej możliwości terapeutyczne w okresie przed i po poczęciu (28%).

„Diagnoza stwardnienia rozsianego – komentuje Amato – może budzić u kobiet wiele pytań na temat ciąży, ponieważ w rzeczywistości dotyka głównie kobiety w wieku rozrodczym. Dlatego ważne jest, aby mieli dostęp do wysokiej jakości informacji i otrzymywali wsparcie wykwalifikowanych pracowników służby zdrowia ".

SM nie wpływa na płodność. Jednak ważne jest, aby najpierw być poinformowanym o wpływie terapii na poczęcie, a następnie na ciążę

„Dziś wiemy – kontynuuje – że u większości kobiet z tą chorobą ryzyko powikłań związanych z ciążą nie wzrasta na ogół. Z tego powodu w ramach projektu Primus przyjęliśmy multidyscyplinarne podejście z udziałem neurologów ze specjalistycznych ośrodków klinicznych, ginekologów i psychologów oraz na podstawie dostępnych w piśmiennictwie i doświadczeniu klinicznym dowodów opracowaliśmy konsensus dotyczący szacunku do poradnictwa dla kobiet ze stwardnieniem rozsianym stojących przed projektem macierzyńskim i wyborem terapeutycznym do oceny przed, w czasie ciąży i w okresie poporodowym ".

ten Projekt Primus (ciąża w stwardnieniu rozsianym), do którego odnosi się profesor, w praktyce zgromadził multidyscyplinarny zespół, aby zdefiniować ścieżki postępowania pacjentek przed, w trakcie i po ciąży oraz poświadcza kroki naprzód podjęte w celu zaspokojenia ich pragnienia macierzyństwa.

W rzeczywistości badanie opublikowane w 1998 roku w New England Journal of Medicine wyznaczyło nowy kurs dotyczący możliwości zajścia w ciążę ze stwardnieniem rozsianym. "Do tej pory pacjentkom odradzano zachodzenie w ciążę z powodu rzekomego negatywnego wpływu na chorobę, potem wszystko się zmieniło, ponieważ badanie, o którym mowa, wykazało, że ciąża nie wpływa negatywnie na przebieg choroby, a z drugiej strony stwardnienie rozsiane nie jest to niezgodne z pragnieniem zostania matką. Od tego czasu uwaga przesunęła się z ciąży na bezpieczeństwo leków w ciąży. Co oznacza – kontynuuje Amato – że już od momentu diagnozy neurolog musi omówić z pacjentką możliwą ciążę, ponieważ jest to element, który należy wziąć pod uwagę przy ocenie terapii.

Dziś nie ma lekarstwa na stwardnienie rozsiane, ale seria leków, które mają ją pod kontrolą. Dlatego ważne jest, aby ocenić, w jaki sposób te leki są kompatybilne z możliwą ciążą. W rzeczywistości, jak wskazuje również Aism, „większość dostępnych obecnie leków modyfikujących przebieg choroby (immunomodulatory i immunosupresanty) nie ma zgody na stosowanie w czasie ciąży”: dlatego ważne jest, aby kobiety rozmawiały z ich neurolog, aby ocenić plan terapeutyczny zgodny z poczęciem, ciążą i karmieniem piersią, a kiedy zamiast tego muszą przerwać terapię.

„W rzeczywistości istnieją leki, które są ogólnie bezpieczne do momentu poczęcia; inne, dla których przewidziany jest okres zawieszenia, ponieważ są toksyczne dla płodu lub dla których brakuje informacji o ich bezpieczeństwie w ciąży ”wyjaśnia Amato. Kobieta ze stwardnieniem rozsianym powinna również zbadać wszelkie inne leki, w tym leki objawowe, wraz ze swoim neurologiem i ginekologiem, w celu zidentyfikowania tych, które są bezpieczne w czasie ciąży i karmienia piersią.

Zagrożenia dla dzieci

"Sam w sobie stwardnienie rozsiane nie ma negatywnego wpływu na przebieg ciąży i stan zdrowia płodu" wyjaśnia Amato. Kobieta ze stwardnieniem rozsianym nie jest narażona na zwiększone ryzyko poronienia lub śmierci płodu, ani nie powoduje zwiększonej śmiertelności noworodków ani powikłań płodowych. Ryzyko, że dziecko z rodzicem chorym na SM rozwinie tę chorobę w późniejszym życiu jest nieco wyższe niż u dziecka bez rodzica z chorobą, ale jest to ryzyko nieco wyższe. Innymi słowy, SM nie jest chorobą dziedziczną, "to nie jest dziedziczna transmisja", wyjaśnia Amato.

O tym Aism wyjaśnia, że ​​SM nie jest chorobą zakaźną i nie jest przekazywana z osoby na osobę. Podobnie fakt, że predyspozycje genetyczne mogą odgrywać rolę w wystąpieniu choroby Nie oznacza to, że stwardnienie rozsiane jest dziedziczny lub że jest przekazywana z rodziców na dzieci z własnymi chromosomami. Badania epidemiologiczne wykazały wyższą częstość występowania choroby u członków tej samej rodziny, ale częstość występowania jest bardzo niska w wartościach bezwzględnych: dzieci i bracia lub siostry osób ze stwardnieniem rozsianym mają znikomy odsetek (3-5%) podwyższonego ryzyka , w porównaniu do członków rodziny osób bez stwardnienia rozsianego, rozwoju choroby.

Postępowanie w przypadku SM podczas ciąży, porodu i połogu

Stwardnienie rozsiane samo w sobie nie prowadzi do ciąży wysokiego ryzyka. Typowe objawy SM, takie jak trudności w chodzeniu, problemy z równowagą, pęcherzem i jelitami oraz zmęczenie w czasie ciąży, mogą się jednak nasilić.

"Suplementacja witaminą D jest zalecana, ponieważ miałaby potencjalnie korzystny wpływ na przebieg choroby i na ryzyko jej rozwoju u dziecka" - radzi Amato.

Decyzje dotyczące urodzenia dziecka są oceniane na podstawie uwarunkowań położniczo-ginekologicznych. Wszystkie formy znieczulenia są uważane za bezpieczne dla rodzących.

Karmienie piersią nie zwiększa ryzyka nawrotu lub niepełnosprawności. Ponieważ jednak leki są niezgodne z karmieniem piersią, wybór ten należy zaplanować, aby ocenić, kiedy przywrócić terapię stwardnienia rozsianego.

Okres poporodowy jest bardzo pracowity dla wszystkich matek. Zwiększone ryzyko nawrotów w ciągu pierwszych trzech do sześciu miesięcy po porodzie (prawdopodobnie z powodu wahań hormonalnych typowych dla ciąży i połogu, które mogą wpływać na reakcje układu odpornościowego), dodaje zmęczenie wynikające z karmienia piersią i przebudzeń w nocy, które mogą dodać do zmęczenia stwardnienia rozsianego.

„Bardzo ważne – zaznacza Amato – aby kobiety w ciąży i w okresie połogu były śledzone przez multidyscyplinarny zespół złożony z neurologa specjalizującego się w leczeniu SM, ginekologa i psychologa wspomagającego, jak to ma miejsce w ośrodkach stwardnienia rozsianego. I że aby zajść w ciążę kobieta czeka na fazę stabilizacji choroby ".

Ciąża musi być projektem: planowanie macierzyństwa i ścieżki terapeutycznej muszą być oceniane ad personam
„Podstawowe przesłanie, które powinno dotrzeć do pacjentów ze stwardnieniem rozsianym – podsumowuje Giancarlo Comi, główny i dyrektor Instytutu Neurologii Eksperymentalnej San Raffaele w Mediolanie - mówi, że ciąża musi być projektem, a nie zdarzeniem pozostawionym przypadkowi, aby zminimalizować ryzyko dla matki i płodu. Dlatego stan choroby, możliwe zabiegi i odpowiedź na zabiegi muszą być dokładnie ocenione. Ponieważ mamy bardzo szerokie spektrum możliwości i jeśli niektóre leki są przeciwwskazane w czasie ciąży, inne pozwalają na kontynuowanie leczenia aż do zakończenia ciąży. Dlatego dobrze, że decyzja jest mocno podzielona z lekarzem prowadzącym opiekę nad pacjentką, ze świadomością, że ciąża nie jest momentem, który kończy się porodem, ale ma wpływ na życie kobiety i pary. ".

Zobacz też

Ciąża i stwardnienie rozsiane - Aism

„Zestaw narzędzi na stwardnienie rozsiane i ciążę ”, w języku angielskim

Przeczytaj także: historia: stwardnienie rozsiane, tak zostałam mamą

Zostaw Swój Komentarz

Please enter your comment!
Please enter your name here