Rzadkie choroby i Covid-19: leczenie, badania i szczepionki ”,

Ponieważ było to nieuniknione, wpływ pandemii z Covid-19 został poddany surowym testom wiele ścieżek leczenia i życie wielu pacjentów. Wśród nich są osoby z rzadką chorobą: pacjentów na każdą patologię jest stosunkowo niewielu, ale wszyscy razem osiągają 'masę krytyczną ', która uczyniła rok 2020 bardzo skomplikowanym dla opieki nad tymi osobami.

Rozmawialiśmy o tym z Florą Peyvandi, dyrektorem Medycyny Ogólnej – Hemostaza i Zakrzepica oraz Centrum Chorób Rzadkich Polikliniki Mediolańskiej: która mówi nam nie tylko jak rozwiązano problemy pandemii, ale także jakie są perspektywy badań i możliwości szczepień rzadkich pacjentów.

28 lutego, Dzień Chorób Rzadkich

W tym roku obchodzony jest 28 lutego 2021 roku na całym świecie dzień choroby rzadkiej (co 4 lata obchodzony jest 29 lutego). Choroby, które rozpatrywane indywidualnie dotykają niewielu osób – definicja przewiduje w Europie mniej niż jeden przypadek na 2000 osób – ale ogólnie stanowią problem bardzo istotne wymiary społeczne. Z absolutnie wyjątkowymi wyzwaniami.

ten hashtagi kampanii to: #rarediseaseday #UNIAMOleforze i tag @uniamomalattiere i @eurordis.

Znaczenie rzadkiej choroby

Patologię definiuje się jako rzadką, gdy występuje u mniej niż 5 na 10 osób.000, i może wpływać na wszystkie narządy i układy. Szacuje się, że w samym regionie Lombardia zarejestrowanych jest około 30.000 osób dotkniętych rzadką chorobą i korzystających z pomocy urzędów regionalnych, stanowiących istotny problem społeczno-zdrowotny.

Jak można zarządzać rzadkimi chorobami podczas pandemii?

W 2020 r. pandemia Covid-19 z pewnością zaostrzyła trudności, oczywiście dla wszystkich, ale szczególnie dla pacjentów cierpiących na rzadkie choroby, które dotyczą ich układu odpornościowego. W pierwszej fazie pandemii szpital pracował nad utrzymaniem opieki nad pacjentami cierpiącymi na rzadkie choroby nawet na odległość, aby zapewnić więcej miejsca pacjentom z Covid i przewlekle chorym, którzy nie mogli zignorować potrzebnej im opieki. Ponadto od samego początku nasi specjaliści medyczni przekonwertowali wszystko, co możliwe, za pomocą systemów cyfrowych, korzystając z poczty elektronicznej, wideorozmów i skomputeryzowanych recept, ze szczególnym uwzględnieniem telemedycyny i telerehabilitacji rzadkich chorób genetycznych z upośledzeniem neurorozwoju. Wszystko po to, aby zminimalizować dyskomfort pacjentów i zapewnić im niezbędną ścieżkę opieki.

Jak Covid-19 wpłynął na osoby z rzadką chorobą

Koronawirus naraża pacjentów z rzadkimi chorobami na większe ryzyko niż inni pacjenci?

Należy wziąć pod uwagę, że nie wszyscy pacjenci z rzadkimi chorobami wykazują takie samo ryzyko zarażenia wirusem i zdolność do walki z nim. Pacjenci z chorobą obejmującą układ odpornościowy będą musieli otrzymać szczegółowe zalecenia, które różnią się od innych typów pacjentów. Eksperci zrobili wszystko, aby nadal leczyć pacjentów z rzadkimi chorobami zgodnie z wiedzą, którą zdobywa się każdego dnia na Covid-19.

A na froncie szczepionkowym? Rzadcy pacjenci mogą chronić się przed Covid-19?

Chociaż pandemia jeszcze nie wygasła, zatwierdzenie szczepionek przeciwko Covid-19 daje nadzieję na rozwiązanie w rozsądnym czasie, aby osiągnąć odporność, aby móc powrócić do normalnego trybu. Jednak poza logistycznym wyzwaniem szczepienia na dużą skalę, samo podanie szczepionki pacjentom z rzadkimi chorobami stawia nowe wyzwania przed leczącymi ich lekarzami: którzy pacjenci będą musieli zostać zaszczepieni i kiedy? Jak przekazać prawnie zainteresowanemu pacjentowi informacje o skuteczności i bezpieczeństwie szczepionki??

Uzasadnieniem szczepień jest zapewnienie każdemu pacjentowi wystarczającej ochrony do walki z wywołującym chorobę koronawirusem Sars-CoV-2. Ochronę tę uzyskuje się poprzez stymulację układu odpornościowego do wytwarzania przeciwciał przeciwko wirusowi i rozwoju limfocytów, które przez długi czas zachowają pamięć i zdolność do walki z wirusem. Osoby zarażone Sars-CoV-2 rozwijają tę samą odpowiedź, ale często kosztem poważnych i potencjalnie śmiertelnych powikłań. Szczepionka działa jak przynęta na nasz układ odpornościowy, który stymuluje go do reakcji i wytwarzania ochronnych przeciwciał bez powodowania choroby. Agencje Regulacyjne zatwierdziły wprowadzenie do obrotu szczepionek mRNA, zatwierdzonych dla całej populacji w wieku 16-18 lat oraz szczepionki zawierającej wektory wirusowe, zatwierdzonej i zalecanej dla grupy wiekowej 18-55 lat. Inne szczepionki SARS-CoV-2 są w trakcie badań klinicznych lub opracowywania.

Ponownie, nie wszystkie rzadkie choroby są sobie równe, dlatego nasi lekarze przygotowali specyficzny materiał informacyjny, aby umożliwić swoim pacjentom świadome zmierzenie się ze szczepieniami i wyjaśnienie wszelkich wątpliwości co do przeciwwskazań. Niektórzy pacjenci nie będą mogli zostać zaszczepieni, inni będą musieli być poinformowani o zwiększonym ryzyku wystąpienia reakcji anafilaktycznych, dla jeszcze innych nie będzie szczególnych przeciwwskazań w porównaniu z populacją ogólną. Absolutnie wskazane jest, aby pacjent skontaktował się z własnym specjalistą, który z pewnością będzie wiedział, jak odpowiedzieć na pytania dotyczące jego choroby w związku z Covid-19 i najodpowiedniejszą szczepionką do jej zwalczania.

Jaki wpływ miała pandemia na badania naukowe nad rzadkimi chorobami?

Nawet w roku pandemii działalność badawcza w zakresie chorób rzadkich nigdy się nie skończyła. Opublikowaliśmy wiele prac naukowych w prestiżowych czasopismach również w związku z powiązaniem chorób rzadkich z Covid-19, opracowano i zaktualizowano różne wytyczne, aby zapewnić, że zawsze jesteśmy w czołówce w diagnostyce i leczeniu, zostały one zaktualizowane choroba rejestry, aby umożliwić analizę danych przydatnych w wielu przypadkach, aby lepiej zrozumieć, jak zarządzać terapiami, a wreszcie zorganizowano wiele konferencji online, aby pozostać w kontakcie z resztą społeczności naukowej.

Ten okres pandemii sprawił, że komunikowaliśmy się z naszymi pacjentami w inny sposób: zorganizowano wiele informacyjnych seminariów internetowych, które pozwoliły pacjentom na otrzymywanie najważniejszych wiadomości we właściwym czasie. Jednak pomimo tego, że technologia pozwoliła nam być zawsze połączonym i nie przerywać naszych działań, mamy nadzieję, że wkrótce będziemy mogli spotkać się twarzą w twarz! Jesteśmy przekonani, że ta sytuacja awaryjna wkrótce się skończy i że wrócimy, aby zająć się naszymi typowymi czynnościami klinicznymi i opiekuńczymi w pełnym wymiarze czasu razem z naszymi pacjentami.

Przeczytaj także: Rzadkie choroby, Twoje referencje

Zostaw Swój Komentarz

Please enter your comment!
Please enter your name here